00:00:01: Es klingt vielleicht unglutal, wenn ich das Gespräch so weitergegeben habe.

00:00:05: Aber ich habe dann nachgefunden, dass es schlimm ist zum Transplantiert zu sein.

00:00:09: Und sie haben mich auch nicht gefunden, dass man besser sterben kann.

00:00:14: Mein Name ist Stefan Ribler und herzlich willkommen zum Podcast Kontrast Leben mit Behinderung und Krankheit.

00:00:24: Herzlich willkommen zur nächsten Podcast Kontrascht – Leben mit Behindern und Krankheiten.

00:00:31: ein ganz spezielles Boardcast sein und zwar aus zwei Überlegungen.

00:00:37: Es wird unseren letzten Boardcast unter dem Dach der Ost sein, da werden wir wechseln.

00:00:44: Wir werden irgendwo in einen anderen Ort gehen, wir werden uns überlegen wie und in welcher Form dieses Boardcast weitergeführt wird.

00:00:51: Das ist einmal das eine, was speziell ist.

00:00:54: Und ich habe mir noch überlegt wer und wofür ein Gast kann sein, den Abschluss unter dem Dach von der Ostkagut machen.

00:01:03: Ich bin bei Rahel Gattomas gelandet und die Rahel ist Studentin an der Ost im Departement Soziale Arbeit.

00:01:13: Sie hat soziale Arbeit studiert, ich hatte ja quasi auch über das ganze Studium zu begleiten.

00:01:21: Und sie sagte mir irgendwann mal, oh, denke ich, kommt der Leistungsnachweis?

00:01:26: Und ich war ja schwanger und erwartendes Kind.

00:01:30: Und ganz am Schluss des ganzen Prozesses war es ein Mehl, in dem ich letzte Freitag überkomme und in den Mehl stand.

00:01:42: Nach langen Warten, nach langem Bangen bekam man endlich Bescheid, dass wir Leben für die Transplantation für unsere Tochter kamen.

00:01:53: Mit diesem E-Mail möchte ich gerne eröffnen, unser Gespräch mit Rahel.

00:01:58: Rahel, danke vielmals, dass du zur Verfügung stehst für dieses Gespräch!

00:02:02: Hallo und vielen Dank für die Einladung!

00:02:04: Ich habe mich gefreut.

00:02:06: Ja, sehr gerne!

00:02:08: Wir hören, es ist eine Ausnahmesituation.

00:02:12: Deine Tochter, die auf die Welt gekommen ist, hat nicht funktionierende Leber

00:02:17: gehabt.

00:02:18: Ist das richtig?

00:02:19: Nein, nicht ganz.

00:02:21: Sie ist eigentlich mit einem Geburtsgebrecher auf die Welt gekommen.

00:02:25: Ein Vergalagangsadresie, ganz alleines Wort, etwas ganz Simples.

00:02:31: Ihren Galagang hat sich entweder in den ersten Tagen von ihrem Leben aus gelöst oder war gar nicht existent.

00:02:38: Das weiss man nicht so genau.

00:02:41: Ja und das war eigentlich Diagnose, die wir nach achtzehn Tagen dann bekommen haben.

00:02:49: Also, das war ja auch zum Tag.

00:02:50: Ja, also nachdem dachte Mathea, gell?

00:02:53: Ja genau!

00:02:54: Auf die Weltkurs haben sie diese Diagnose bekommen.

00:02:58: Darf ich noch anfangen, wie hat es denn überhaupt gemerkt, dass Matheas irgendetwas nicht stimmt oder etwas nicht so läuft, wie es sollte laufen?

00:03:07: Eigentlich nur dank unserer Hebamme.

00:03:09: Es ist alles normal verlassen, die ganze Schwangerschaftsgeburt.

00:03:14: Wir sind dann heim und meinte, wo sie vielleicht ... Er war acht Tage alt, ist meine Hebamme vorbei und hat eine volle Wimble gesehen.

00:03:23: Und er hat wirklich gefunden.

00:03:25: Der Stuhlgang gefällt mir einfach nicht.

00:03:29: Seit zehn Jahren habe ich ihn noch nie gesehen.

00:03:32: Sie hat auch gesagt, wenn sie es googletten, dann sagt sie, das sei okay.

00:03:36: Aber wenn du im Gesundheitsböhrchen einen Fahrtcode mittenwiel hast ... Wenn sie das dort so anschaut, sagt sie einfach, dass das nicht gut ist!

00:03:44: Und dann kam ein Steinzoller, das wir uns entschieden haben, dass wir mal ins Spital gehen und einen Blutdesk machen.

00:03:53: Ja... Jetzt, wo Thibamme gesagt hat, da gefällt man nicht!

00:03:59: Weisst du denn dir zuerst als Mami von einer Tochter, die ja noch ein wirkliches Baby ist?

00:04:03: Weißt du, dann ging es zuerst auf den

00:04:05: Kopf.

00:04:06: Ich habe zuerst so ein bisschen vorliegen selber.

00:04:08: Also es ist ganz ein kurzer Prozess, eigentlich noch lustigerweise innerhalb von einem Tag.

00:04:13: Bist du jetzt nicht so ein paar Stellen gelbisch oder gar nicht?

00:04:16: Ach das war sicher nur zu leicht!

00:04:19: Dann kommt die nächste Vollwindel und dann wächst es mal zu leicht.

00:04:22: Du merkst nein, es war nicht mehr zu leicht... Und also dass wir nervös werden, weil du merkst, irgendetwas ist nicht gut.

00:04:31: Ich bin ehrlich gesagt auch mal gegoogeln, was dann ein Himmelstuhlgang bedeutet und eigentlich etwas mehr als der Wurfkundischer Gallagangsattel war.

00:04:40: Und dann kommt gleich von Transplantationen und Papierpapinen und ich glaube für mich dann dort bin ich unnervös geworden.

00:04:47: Dann habe ich dann gefühlt, dass ich diese Woche Support noch gehen möchte, weil du bist auf all diesen Hormonen.

00:04:54: Du bist noch völlig... Eigentlich haben wir das andere nachgedacht.

00:04:57: oder wäre ich noch im Wochenbett?

00:04:59: Magst du ja noch gar nicht wirklich bewegen?

00:05:02: Ja, und es ist halt auch emotional.

00:05:05: Also für mich in diesem Moment, um dort rational zu bleiben, war es recht schwierig.

00:05:10: Ich hatte eine Aufmerksamkeit.

00:05:11: Ich habe keine Unterstützung von ihnen mehr gehabt oder von unserer Familie.

00:05:14: Und meine Mama hat uns dann aufgefahren ins Spital.

00:05:19: Zuerst haben alle so gemerkt, dass die Stimmung jetzt auch supermau ist, wo ich zu ihnen komme.

00:05:26: ist ja auch vielfach normal, dass man sich am Anfang mehr Sorgen macht.

00:05:30: Und glaubt dann, wo zwei Ärztinnen gekommen sind, haben wir wirklich gewusst, das kann nichts Gutes bedeuten.

00:05:36: Also schon was ich gelernt habe, ist wie ein Ärzteiner laufend und die Röcher sind es so gravierender ist der Anrecht.

00:05:46: Jetzt hast du erzählt, die Hebamme hat sie gemerkt im Stuhlgang?

00:05:51: Dann hast du auch gemerkt oder vielleicht ... ... heller als es sein sollte.

00:05:58: Ist denn da draussen eher etwas entstanden, das du als Mutter den Schutzeffekt hatten oder eher offensiv so schnell wie möglich Diagnose zu haben, so schnell Klarheit zu haben?

00:06:12: Was hat dich überwogen?

00:06:14: Ich habe so schnell die Klarheit gehabt und eine unglaubliche Sorge, dass einfach etwas ist mit meinem Kind nicht gut.

00:06:21: Und ich musste einfach wissen, was es ist.

00:06:25: Hat Mathéa noch anders reagiert?

00:06:28: Ist das Einzige in der Hälfte gegangen oder hat sie für mich geschraubt?

00:06:31: Oder hast du auch das Gefühl gehabt, mein Kind ist anders, dass sich vielleicht erwartet

00:06:35: hat?

00:06:36: Überhaupt nicht!

00:06:37: Ich fand sie perfekt.

00:06:40: Sie war gelb, aber sie darf am Anfang noch gelb sein.

00:06:45: Aber bis zu dem Zeitpunkt, an dem wir in den Spital sind, war es der Billy Rubin zurück.

00:06:50: Als wir das Spital verlassen haben, war's okay.

00:06:54: Es ist auch schwierig für mich.

00:06:56: Ich sah sie jeden Tag.

00:06:57: Für mich war es eine normale Hautfahrt.

00:07:00: Aber so war es in der Nacht sehr drunter wie jedes andere Baby auch.

00:07:08: Ist denn langgegangen, bis die Klardiagnose kam?

00:07:12: Oder sagt ihr schon, man googlette?

00:07:17: Ich bin immer sehr heikel, wenn dann noch einmal auf Google etwas vorzeigen, das nicht sicher ist oder nicht referenziert ist.

00:07:28: Ist der Langgang bis du eine klare Diagnose gehabt

00:07:31: hast?

00:07:32: Wir waren ja neun Tage alt und haben den Blödinger-Such gemacht, kein Donnerspital in Kuh.

00:07:39: Dann hat es eben gehalten, einen Mund auf die Gände.

00:07:41: Das ist wie eine ausserhalb Füße zum Gebiet.

00:07:45: Entweder ein Syndrome oder die Gallegangsadriss.

00:07:48: Dann mussten wir über Nacht dort bleiben und am nächsten Tag sind wir dann auf Genf verleiht worden.

00:07:53: Es war einfach eine lange Reise, weil ich nicht mit der Familie reisen darf.

00:07:57: Mein Mann auch nicht, weil es keinen Platz gibt im Krankenhaus.

00:08:01: Zuerst wollen sie noch mehr Regen fliegen.

00:08:03: Aber das Wetter war nicht gut.

00:08:04: Ist

00:08:05: denn so akut?

00:08:06: Da ist meine erste Frage.

00:08:09: Ich würde mittlerweile sagen Nein!

00:08:11: Dann, was ich jetzt so ein bisschen anwüsse.

00:08:14: Wir haben dort angeeignet und tut den Fakt, dass wir am Schluss selbst mit ihrer Heifahrer haben dürfen.

00:08:20: Ich habe gesagt, nein!

00:08:21: Sie war schon etwas lebensbedrohlich, aber es musste abklärt werden und schnell.

00:08:26: Und

00:08:27: in Genf?

00:08:28: Also das ist nicht möglich hier in St.

00:08:29: Gallen, wo ja hauen Kinder spital oder in Zürich Genf.

00:08:33: Kannst du uns noch mit auf den Weg gehen?

00:08:35: Du weisst einen.

00:08:36: Du bist jetzt eine absolute Expertin.

00:08:37: Was bedeutet das?

00:08:39: Warum

00:08:39: Genf?!

00:08:40: GEMF ist das Leberzentrum für Kinder in der Schweiz.

00:08:44: Und nur GEMFA tun Kinder, Lebertransplantieren und nur GENFA machen auch die erste Operation, die man dann gebraucht hat, die uns diese Stiagnose gegeben hat.

00:08:54: Es darf nur in GEMFS passieren.

00:08:56: Also du hättest gar nicht gehen können auf Sankt Gallen?

00:08:58: Weil dir wieder die Legitimation noch die Umgebung, noch die Rahmenbedingungen zu dieser Operation ... Und dann auch da, wo jetzt passiert ist, die Transplantation umzusetzen.

00:09:10: Genau, in der Schweiz gibt es verschiedene Spezialisierungen, bei denen gewisse Spitäler gemacht haben und das Lebenzentrum, vor allem für Kinder.

00:09:19: Aber ich muss sagen, dass sie auch dahinter sind.

00:09:22: Z.B.,

00:09:23: eine Gallagangs-Atresiere hat ein von fünfzehn Tausend in den Schweiz.

00:09:28: Das heisst also, eine Kasaioperation, also die erste Operation, mit der man diese gemacht hätte ... Es gibt selten, oder?

00:09:35: Und dann macht es Sinn, dass immer das gleiche Team die Operation macht.

00:09:39: Und du hast auch Erfahrung gehabt und es wie ein Routine-Eingriff quasi ist.

00:09:45: Und nicht ... Ja, alle fünf Jahre, alle zehn Jahre mache ich mal den Eingriffs,

00:09:50: oder?!

00:09:51: Ja!

00:09:52: Jetzt müssen wir auf GEMF gehen... Also,

00:09:54: d.h.,

00:09:55: aus dem Wochenbett direkt auf Gemf?

00:09:58: Aus dem Wochenbet.

00:09:59: Also ja, quasi eben mit ... Ich habe die Diagnose mit zehn Tagen auf den Gänf gekommen.

00:10:05: Und ehrlich gesagt, eine Elferblank.

00:10:10: Es hat dann nicht geklappt mehr wegen und ich bin extra am vierten Morgen aufgestanden, damit ich hier bin, wenn Trigna ankommt.

00:10:16: Also ihr meint die Zuftheit.

00:10:19: Und ich glaube in dem Moment, mit dieser Hormone müssen sie von seinem Kind trennen.

00:10:24: Das war für mich etwas Schlimmeres.

00:10:27: Und auch nicht wissen, was auf einen Zug kommt.

00:10:29: Es fühlt sich so an wie ein Notfall.

00:10:30: Da ist es viel stirbt sie jetzt dann und es ist alles mit den anderen so gekommen... ...und dann noch abpumpt beim Auto oder weil es ist ja so eine andere Fahrt, da war einfach alles zu viel ganz ehrlich.

00:10:41: Also es ist... Ja!

00:10:44: Dann sind wir in den Gang fahregekommen und haben uns gesagt, die könnten schon Deutsch.

00:10:48: Alles kein Problem.

00:10:50: Niemand hat Deutsch können, niemand hat Englisch können und du willst dort in dem Notfall.

00:10:55: Die Frage ist, wo du bist.

00:10:56: Es war ein Spital und es war nicht in den tollen Städten.

00:11:04: Mattéa war hier eine Woche alt?

00:11:07: Ja, ein

00:11:08: Zehntag,

00:11:10: fast zwei Tage.

00:11:10: Aber er ist wirklich noch ein Baby.

00:11:12: die Nähe der Mutter braucht und auch die Wärme.

00:11:17: Dann kommt auf einmal einen weiten entfernten Ort, in dem diese klinischen Prozesse umgesetzt werden müssen.

00:11:27: Was waren denn die ersten Reaktionen im GIF?

00:11:31: Hat man dich gerade gewusst ... Ja, jetzt kommt Mathéa, Drahel und der Vater von Mathéas wissen gerade ... Und du sagst noch, Notfall.

00:11:40: Also ihr seid nicht gerade in eine Zimmerin gekommen und ihr wisst jetzt geht es da und da los.

00:11:45: Sondern sie haben noch hunderte Vorabklärungen stattfindet.

00:11:49: Es war lustig, wir sind zuerst im Notfall hinein und dann hatten Sie es zum anderen Eingang geschickt.

00:11:54: Und ich glaube, dass sie nachher mit einem Pfleger geredet haben.

00:11:57: Sie hat hier nicht ganz geklappt mit der Kommunikation.

00:12:01: Aber durch das, was man dort spät kam, hatten sie in dieser Zeit Zeit zum Zimmer vorbereitet und dann sind viele Leute dort gesehen.

00:12:11: Es ist voll damit Menschen, es ist einfach viel zu viel.

00:12:14: Dann kam Frau Wildhaber rein.

00:12:16: Das war die Chefkirurgin da, bei der Kinderabteilung von Libra.

00:12:22: Man musste lachen und hat es gefunden.

00:12:26: Es braucht gar nicht so viele Leute.

00:12:29: So eine Lockerheit in diesem Raum brachte, dass wir alle im Moment das erste Mal einfach wieder einen Knochen aufatmen können.

00:12:37: Dann haben sie uns dann angefangen erklären was sie hier machen, was genau der nächste Ablauf ist, die ihnen gesagt haben, dass sie so leber werden kann von einem bis zu hundert verschiedene Diagnosen.

00:12:48: Das Wichtigste ist, dass man auch den Gangsatelisik ausschliessen kann Weil bei uns, die an den Gallen gehen und es ist ein Geburtsgebrechen, wir würden nicht länger, also höchstens vielleicht zwei Jahre überleben mit dem Gebrechen.

00:13:02: Und dann würden sie lieber versagen als wenn ich

00:13:05: sterbe.".

00:13:05: Das ist schon verrückt!

00:13:06: Wenn du eine Mutter so einen Aussage überkommst oder du weisst ja nichts, hätte sie das nicht?

00:13:12: Ja und Sie können es halt nur operativ definitiv feststellen.

00:13:17: Darum hat sie uns aufgeimpft, dass die Operationen stattfinden konnten.

00:13:20: Sie können auch eine inkültige abschliessende Diagnose herstellen.

00:13:24: Ja und wir haben natürlich zuerst auch andere Tests gemacht.

00:13:27: Ultraschalen, Papierpapier.

00:13:30: Und dann haben wir am Schluss ... Also trawild habe ich es nochmals in unserem Zimmer gekommen und sagte mir, sie hätte das Gefühl ... Es ist ein Galangangsadresis aus all diesen Jahren von Erfahrung, die sie hatte.

00:13:40: Aber sie kann das natürlich nie abschließend sagen.

00:13:44: Symptome, die sie für die Materie anschaut und all diese Blutwerte, alle Ultraschallbilder, die man gemacht hat, teuten zu sie alles in die Ristik.

00:13:53: Aber

00:13:54: jetzt noch einmal ... Wenn du das hörst, ist das ja wie?

00:13:57: Entschuldigung, so war es hier der Sorten für deine kleine Materie.

00:14:01: Nicht!

00:14:02: Ja und nein, es ist ein bisschen ja feiert.

00:14:04: Ich hatte nur Angst, dass sie stürzt oder in meinem Mast ins Kind unter das Messer legt.

00:14:09: Und sie wurde mit achtzehnten Tagen zum ersten Mal operiert.

00:14:13: Und logisch ist es zuerst einen Weltuntergang und hat das Gefühl, dass es nichts mehr geht.

00:14:20: Aber das Team ist sehr sensibilisiert auf das Ganze und auch die Begleitung der Eltern.

00:14:27: Er vermehrt auch viel Zeit, um in keinem Raum zu erklären was jetzt passiert.

00:14:33: Erklären was ist der nächste Schritt?

00:14:35: Auch über die Ängste reden... Es war wirklich sehr schön wie sie sich Zeit genommen haben, um einfach Schritt für Schritt mit ihm durchzugehen und nochmal erwähnen zu können, es ist heutzutage keine Todesurteil mehr die Operation im Detail durchzugeben.

00:14:50: Was wird denn genau gemacht?

00:14:52: und dann kriegst du ein Telefon hin?

00:14:55: An Gallagangs-Adressin mehren wir jetzt eben die Kasei-Operation.

00:15:00: Die Kaseiooperation ist eigentlich die erste Enkel, wenn du sie in den Ton machst, dann nimmst du ein Stückchen vom Dünndarm und probierst den Gallagang einfach wieder herzustellen.

00:15:10: Und da haben wir jetzt mit Matheas gemacht?

00:15:13: Das hat man dort, wo sie achtzehn Tage alt war.

00:15:16: Also so ein Baby, der eine riesige Operation muss erdulden!

00:15:21: Oder das ist ja nicht... ...einen kleinen sondern das ist ein grosses Eingriff.

00:15:28: Im Vergleich zur Lebertransplantation wirkte es minimal, oder?

00:15:33: Wir haben auch ... Nach einer Woche konnten wir nach Hause gehen.

00:15:36: Aber Babys regenerieren extrem schnell.

00:15:39: Das ist unidriglich zum Zuhallagen.

00:15:42: Wir waren in den Intensiv- und Normalstationen für ca.

00:15:45: vierzehnzehnte Stunden auf der Intensive und konnten dort eine Woche besser bleiben.

00:15:50: Und dann haben wir heute für das erste Mal.

00:15:53: Also vergämpft ihr wieder zurück ins Bündnerland?

00:15:57: Auf Kuh!

00:15:59: Ja, wieder zurück und dort wo ihr eigentlich gerechnet habt, ins Kinderzimmer der Mattea, die alles vorbereitet ist... Aber natürlich mit dem Wissen aufgrund dieser Diagnose, ihr müsst wieder aufgehampft zurück.

00:16:14: Genau, als wir von Anfang an wussten, dass man immer wieder auf die Kämpfe gehen würde.

00:16:18: Das sind viele Teile für unser Leben sozusagen.

00:16:22: Man muss auch sagen ... Sie haben mir dann wirklich gesagt, ich darf googlen.

00:16:26: Aber nur wenn ich auf die Houge-Webseite gehe, also vom Spital selber und ich mir dort die Infos holen.

00:16:31: Und das habe ich auch brav, wie man es so macht.

00:16:34: Und es steht da auch, in den Neunzig Prozent brauchen trotzdem erst die Griffe der Kasei-Operation eine Ebertransplantation irgendwann im Verlauf des Lebens.

00:16:44: Je früher man die Kassel macht, desto besser sind die Chancen.

00:16:51: Ich meinte es ist eine der jüngeren Fälle, die man operiert hat oder eines von den Jüngsten.

00:16:58: Aber das klappte nicht.

00:17:00: Wieso nicht?

00:17:00: Sie

00:17:02: haben uns das so erklärt ... Man kann sich das wie vorstellen ... Wir sind jetzt den Gallegang neu gemacht mit dem Dünndärm und dann schliessen wir ihn an den Leber.

00:17:11: Und den Anschluss an die Leberate sind sie aber nicht während der Operation, wie Feste schon beschädigt worden ist.

00:17:19: Man geht aber halt davon aus oder weil es noch so klein ist, dass diese ja logischerweise jünger sind, dass da weniger Schaden entstanden ist.

00:17:28: Aber wie es aussieht, hat man die wahrscheinlich einfach ein bisschen aggressiver Verlauf dieser Krankheit gehabt.

00:17:33: Darum sage ich auch, ich weiss nicht, ob das überhaupt mit dem Gallegang auf die Wände kommt.

00:17:37: So wieder wird sicher schneller gegangen sein als bei anderen.

00:17:41: Und grundsätzlich wartet man dann drei Monate ab.

00:17:45: Man gibt den Körper die Chance, um einen neuen Gallagang anzunehmen.

00:17:49: Aber wir mussten im Juni und August noch mal ins Spital werden müssen, wenn sie eine genannte Kolangitis gehabt hat.

00:17:56: Das ist, wenn von Darm Bakterien aufgewandert sind in Kleberen.

00:18:02: Das tut, dass es sich nicht mehr anscheinend ist wie normal.

00:18:05: Genau, genau.

00:18:08: Und dann macht man eine regelfähige Antibiotik-Kur und dort ist schon das erste Mal so, es könnte gut sein, dass es zu einer Transplantation kommt, weil einfach nicht der ... Nach der Antibiotik-Kur war es immer noch ungelb.

00:18:22: Die Leberwärts waren über vier Wunder, sie sollten unter fünf oder drei sein.

00:18:28: Es gab die Anzeichen irgendeines weh, weil das nicht ganz klappt.

00:18:33: Und die Windeln sahen immer noch etwas aus.

00:18:35: Sie hatten nie einen normalen Stuhlgang.

00:18:39: Matheya hat seit der Geburt nie wirklich eine Gesundheit erfahren.

00:18:44: Doch alle Eingriffe und Therapien nicht ...

00:18:47: An

00:18:48: welchem Zeitpunkt war es für dich und für alle klar?

00:18:53: Jetzt ist die einzige Alternative, bei der wir noch haben, die Transplantation.

00:18:57: Ab wann war das dann klar?

00:18:58: Im

00:19:00: Oktober hatten wir den nächsten Nachkontrollentermin.

00:19:03: Das wäre eben der Termin zum entscheiden ob er erfolgreich war oder nicht.

00:19:08: Und dort kennen wir Frau Maglin.

00:19:11: Sie ist Hepatologin und sie recht schnell von Anfang an gesagt hat ... Natürlich zeigt uns sehr klar, es hat nicht geklappt.

00:19:19: Das ist aber auch etwas Positives, genau die Fälle, in denen man lange noch hier und her studiert.

00:19:24: Es klappt jetzt, klappt nicht.

00:19:26: Und natürlich sind wir sehr, sehr klar hinter der Koninktion diesbezüglich.

00:19:30: Es hat nicht klappt!

00:19:32: Wir gehen nun den Weg zur Transplantation.

00:19:35: Und das ist ja jetzt nicht einfach ein Weg, wo man kann ... Schubladen auftun und dann geht das, das und das los.

00:19:42: Wir waren ja immer im Kontakt während der ganze Zeit.

00:19:44: Da haben wir immer wieder auch Füttel geschickt von deiner wirklich tollen Tochter.

00:19:48: Und jetzt kommt die Ärztin, auch die Spezialistin und sagt so ... Jetzt steht das an!

00:19:55: Das ist nicht der Anfang des Endes, sondern gerade noch mal ein Prozess los.

00:20:01: Du merkst ganz kurz mit dem Entscheid dieser Ärztine Uns noch kurz zu erzählen, was in diesen Rappen ging.

00:20:10: Was hat Ihnen das ausgelöst?

00:20:13: Es war halt schon ein Prozess die ganze Warterei, die drei Monate.

00:20:17: Und du siehst ja ganz realistisch ... Okay, meine Tochter ist immer noch sehr gelb!

00:20:23: Meine Tochter hat keinen normalen Stolgang und sie müsste jetzt grundsätzlich einen normalen Stall haben.

00:20:29: Das heisst es sind halt solche Sachen, die du weißt... Es wird wahrscheinlich auf das Auslaufen.

00:20:35: Und Klasse im ersten Moment, der Hammer wieder zu kriegen, er hat aufwägt und auch wieder halt die Angst.

00:20:43: Und es klingt vielleicht total, wenn ich dieses Gespräch so weitergebe... Aber mir hat so geholfen in diesem Moment!

00:20:50: Ich habe mich dann etwas angeguckt und gefunden, dass es schlimm ist zum Transplantieren, weil mir in dem Moment einfach keine andere Frage eingefallen ist.

00:20:58: Und sie haben mich auch angeschaut und gesagt, ja, es ist mal besser, als sterben.

00:21:03: Ich weiss nicht, ich muss heute noch lachen, wenn ich an die Konversation denke.

00:21:07: Ja, ich weiss es nicht.

00:21:08: Es hat etwas lockeres Dach wieder reingebracht und gedacht, wir haben wenigstens eine Option, dass sie weiterlebt.

00:21:15: Und das ist auch ein bisschen zu meinten von mir worden, aber sie wird bleiben oder besser sterben.

00:21:22: Das weiß ich nicht einmal, was für einen Einfluss es gab.

00:21:25: Aber mehr hat das immer im Hinterkopf geblieben.

00:21:29: Ich

00:21:30: darf noch kurz bevor wir den Prozess und der Ablauf anschauen.

00:21:36: Ich merke in Ihren Erzählungen immer wieder, wie wichtig die Personen sind, die mit dir weggegangen sind oder wie offen, klar sie mit dir geredet haben, wie auch zugewandt sie haben.

00:21:51: Ich möchte einfach fragen, ist meine Wahrnehmung von dem richtig?

00:21:57: Dass diese Menschen sehr ... wichtig sind in der Sicherheit, in der Ramung von dir als Mutter der

00:22:04: Mater.

00:22:06: Also für mich wirklich uffest.

00:22:09: Ich habe mich unbegleitet gefühlt, es ist auch so schön gesehen oder du lernst ihn dann doch immer mehr kennen.

00:22:15: und ich habe gefunden sie nehmen die U-Ärnscht Es gibt mehrere Gespräche wo's auch um dich als Mami geht oder so.

00:22:23: Zum Beispiel zum vorausgreifen.

00:22:24: das hat eine Zeit gegeben wo ich nicht so fest auf mich geachtet habe wo sie mit dem Ruck Zittern genommen haben und von denen her so kannst du nicht weitermachen.

00:22:32: Wir müssen jetzt eine Lösung finden.

00:22:34: Ich habe immer sehr wertschätzend den Umgang miteinander gefühlt.

00:22:38: Mir gab es schon viel Halt.

00:22:40: Ja, ich höre auch so Augenhöhe und auch offen und transparent kommunizieren.

00:22:47: Jetzt mag ich mich noch erinnern.

00:22:48: Du hast gesagt, ihr geimpft ... Und dann kommt noch die Sprache dazu oder Französisch?

00:22:53: unsere erste Sprache ist.

00:22:57: Und gerade wenn es um da geht, wenn es auch um innere Zustände geht, zu können sagen, ich spüre jetzt und beschäftige mich jetzt ... Ist die Sprache unglaublich wichtig?

00:23:09: Bist du nun perfekt im Französisch?

00:23:12: Ja, sonst geht's nicht mehr.

00:23:13: Wir haben uns gleich ins Lager vor Intensivstationen auseinandergenommen, weil wir immer noch so schlecht sind.

00:23:20: Nein!

00:23:20: Ich mache viel auf Englisch also... Englisch ist eigentlich ein Sprach, der mir noch recht gut liegt und jetzt auch wieder mehr Sicherheit in Englischen gewonnen hat oder?

00:23:28: Und eben wie gesagt wir haben gelökt dass Frau Wildhaber dich schwitzen will.

00:23:33: Das heisst man kann auch viel auf Deutsch mit ihr.

00:23:36: Also das Chirurgische können wir eigentlich alles auf Deutsch.

00:23:39: Pathologischer ist er in der Englis.

00:23:42: Also du bist rausgefordert auch in der Sprachfindung und in dem Wie kann ich und wie muss ich da sagen wo jetzt relevant wird.

00:23:50: Und jetzt kommt noch etwas zu.

00:23:51: Mattéa hat ja noch keine

00:23:54: Sprache.

00:23:56: Also, da kommt auch noch etwas dazu.

00:23:57: Ich habe mir immer überlegt ... Hat diese kleine Geschöpfschmerzen oder ... Weisst du, hat sie neben dem, dass der Stuhlgang anders ist?

00:24:07: Hat diese kleinen Kinder noch

00:24:09: was?

00:24:10: Ja es hat dann halt ... Ich glaube, Ende Oktober hat es angefangen, dass sie Wassereillagerungen hatten.

00:24:18: Das ist auch ein normaler Prozess, wobei Leberzirrosa vorkommt.

00:24:22: Es war immer für mich das Problem, was das Normale Brüllen ist oder was die Kollegen sind, die ja auch in diesem Alter kommen.

00:24:29: Da war sie vier Monate alt und es war ihre Krankheit.

00:24:32: Und das war immer eine Ruhesforderung.

00:24:35: Oder du als Mami oder auch als Pappi, der Schild gefragt hast du das Gefühl?

00:24:39: Sie hat weh, sie hat Sass und das Gefühl.

00:24:42: Und halt von Anfang an auch!

00:24:44: Logisch ist es nichts mehr unter deinem Herzen zu treiben.

00:24:46: Aber ein Baby, den du täglich bist, kennst du ja noch nicht so hin und aus, wenn dich das schreien einordnet hast.

00:24:53: Wo ich jetzt sagen muss, dass du etwas mehr Sicherheit wohnen oder so wie du geschätzt hast und was es geht.

00:24:59: Aber ja, es ist eine Herausforderung.

00:25:01: Wenn du entscheidest, kriegst du jetzt eine Schmerzmedie oder nicht?

00:25:03: Oder bist du zünglich an der Wahl geblögt gesagt für gewisse Sachen?

00:25:08: Ja!

00:25:08: Bis hier überleben... ...oder nicht

00:25:11: leben?!

00:25:12: Es geht ja noch viel weiter.

00:25:14: Du übernimmst hier eine Stucke, ein Stilfettetrollen führt man da.

00:25:18: Ich

00:25:19: habe nicht gesagt Leber und Überleber, aber wenn ich ihn reagiere ... Wenn du zu Hause gehst, bekommst du einen E-Mail-Adress von der Kämpfer, die durch jeder Zeit keine Schmelde ist, wenn irgendjemand etwas ist.

00:25:32: Und wenn er zum Beispiel entschieden hat ... Das ist ganz sicher normal.

00:25:37: Dann werden wir dann noch mal in einem schlechteren Zustand wieder auf Genf kommen und das braucht dann wieder länger, bis man sich stabilisiert hat.

00:25:45: Das ist sehr klar.

00:25:47: Dort wirst du eigentlich schon viel gewissen.

00:25:50: Auf die anderen Seite denke ich mir zerstören es auch wenn man in diesem Moment vielleicht nichts sehen möchte.

00:25:56: Es ist auch ausschädig zu sagen, dass es jetzt Krankheit gibt und es passiert normal.

00:26:03: Jetzt sind wir wieder an dem Punkt.

00:26:04: Die Diagnose ist da, es braucht die Transplantation.

00:26:07: Wir kommen nicht drumherum.

00:26:09: Jetzt ist ja nicht so, dass Leberer einfach abrufbar ist.

00:26:13: Was ist denn losgegangen?

00:26:15: Ich habe auch immer wieder geschaut, wo du mir geschrieben hast ... ... was passiert denn hier?

00:26:21: Ja also zuerst sind wir wieder heim, wenn's das erste Beil genommen war und dann aber meine ich zwei, drei Wochen später schon wie sie seien.

00:26:29: Wegen den Rheillagrigen.

00:26:30: Dort hat man gesagt, wir sind eh da, weil man das Gefühl sieht, wieder eine Kolangitis gibt.

00:26:36: Hätte es ihnen aber nicht gehabt, war einfach verschlechtert.

00:26:41: Wenn du ja eh hier bist, können wir doch mal mit der Abklärungsgespräch für die Lebensplanung zu tun.

00:26:47: Und dann findet ihr die Gespräche an.

00:26:50: Du musst gewisse Spezialisten sehen, weil sie wissen können es ja sein, dass man noch andere Probleme hat anstatt Leber.

00:26:57: Also ist sie transplantierbar oder gibt es noch Probleme, die wir beheben müssen, bevor wir sie transplantieren würden?

00:27:03: Sie haben uns gesagt, dass sie sicher nicht mehr Jährige mit dieser Leber sind und müssen sich vorher transplantieren, bevor sie jährig wird!

00:27:11: Also haben wir schon mal so ein Knie in den Zeitrahmen gewusst, wo es passieren wird.

00:27:16: Da heisst ungefähr halb Jahr vier Monate?

00:27:20: Ja das ist ja immer so eine Sache.

00:27:22: oder Sie wollen dann auch nicht so direkt an die Zeit angegeben machen weil sie das noch an dem aufgehängt werden können und das kann es halt nicht.

00:27:30: oder Sie wissen nicht wie ihr die Krankheiten genau weiter verläuft wie der Zustand Und sie sagen halt, auch jedes Kind ist so anders.

00:27:39: Sie haben zwar die gleiche Diagnose aber jeden macht es ganz ein anderer Weg und das ist wirklich auch etwas, was ich unterschreiben kann.

00:27:46: Hier jetzt mit vier Mami in Kontakt, wo auch Kinder mit der Gallagangsadresse sind und jeder hat eine ganz andere Geschichte.

00:27:53: Das ist... und das sagen sie hier auch, ist jedes Mal ein neues Abenteuer.

00:27:58: Darum sahen wir sie noch, sie wird sicher nicht jährig?

00:28:01: Dann haben wir die Abklärungen angefangen.

00:28:05: Sie haben dort auch einen Magensonder gekriegt, weil sie zu wenig getrunken hat.

00:28:09: Das braucht etwas, was normal ist.

00:28:10: oder wenn du Wasser im Bauch hast und dann sind ... Wie gesagt, das müssen wir in der Vierzigsten Schwangerschaftswoche vorstellen.

00:28:18: Oder es drückt alles auf den Arm.

00:28:20: Du bist einfach nicht so apetit.

00:28:22: Aber weil man weiss, man hätte Gedanken, man will sich transplantieren.

00:28:26: Man möchte so früh wie möglich ihnen so viel Kalorien geben.

00:28:30: Damit sie einfach gut zuahnen könnten, damit sie vor Rettungsgewicht haben.

00:28:35: Damit sie eigentlich gestärkt in die Operation gehen können.

00:28:38: Aber er hat noch kein Leben auf

00:28:40: dem Tisch gehabt?

00:28:41: Nein, nein!

00:28:42: Das ist ein Lahngang bis wir erleben auf dem Tisch keinen.

00:28:45: Weil wir sind dann dort zwei Wochen im November wieder im GmbH gesehen und die Abklärungen angefangen haben, wieder heim dürfen.

00:28:51: Und eine Woche später waren wir wieder da unten, weil es einfach geleber wird, wie so viele schlechte Worte sind, wassereinladen wieder schlechter wurden... Und dort haben Sie uns das erste Mal gesagt Wir glauben, die gehen nicht mehr einfordert Transplantation.

00:29:04: Und das war dann auch so.

00:29:06: Obwohl er noch keine Aussicht hat auf einem Spenderleben?

00:29:11: Nein, aber wir haben ja von Totspenden gewartet.

00:29:15: Das ist schon eher etwas weiss man nie, wenn sie kommt und im ersten Moment ging es darum, dass man dort stabil halten könnte.

00:29:24: Dann hat man gesagt, okay gut.

00:29:26: Wenn jetzt November, wir schliessen die Transplantationsabklärungen ab und dann ist sie Anfang Dezember auf die Nationalisten gekommen.

00:29:36: Sie haben einen Proviak gekriegt, also ein Botketeater.

00:29:39: Es sind auch viele Leute, wenn es keine machen wollen, einfach zu wenen direkt so das Kästchen, was eigentlich eher zum Beispiel unsere Nahrung oder Medikamente geben könnte.

00:29:49: Und dann sind wir sicher zwei, drei Wochen dran gewesen bis wir sie superstabil gekriegt haben und dass sie sich auch wieder den Wohl dürfen fühlen, etwas trinken können.

00:29:58: Und ganz ehrlich für mich war es auch eine Zeit, in der ich mich wieder ein bisschen erholen kann, weil es recht streng war in dieser Zeit, wo sie heim war und so viel Wasser im Buch gehabt hat, denn dann braucht man sie extrem viel näher, wie es ist unantnehm.

00:30:13: Und von daher war es glaube ich für uns eine Ernösung, dass sie gesund oder stabil werden im Spital.

00:30:22: Das

00:30:23: war ein guter Rahmen, da wussten wir, wenn irgendetwas ist, ist jemand hier, der auch Fachmännisch-professionell hilft?

00:30:30: Jetzt hast du vorhin gesagt ... Wir haben die sogenannte Totspende.

00:30:36: Lebensspenden wären nicht in Frage.

00:30:38: Hätte ich jetzt die Möglichkeit, einen Teil meiner Leben zu spenden?

00:30:42: Über setzend sind es gerade nicht mehr!

00:30:45: Aber ja, grundsätzlich muss es natürlich ein guter Leber sein.

00:30:49: Sie bevorzugen eine junge Leber auch und Grundsätzlich kannst du eine lebendige Spende machen.

00:30:55: Das ist so sie bevorzugenden Todspenden.

00:30:58: Einfach weil das jetzt zum Beispiel wenn mein Mann Teil seiner Leber gespendet hätte, hätte er zwei Leute in dieser Horlein gewählt oder?

00:31:08: Also es geht auch einen Halt verloren in diesem Moment.

00:31:11: Natürlich könnte ich sagen über anders aus der Verwandtschaft Aber es ist auch halt das mega Heikelsthema, oder ich meine... wenn jetzt jemand einen Teil seiner Leber gibt.

00:31:21: Das haben Sie uns auch gesagt, es kann einfach immer auch sein, dass das mit Erwartungen verbunden ist oder?

00:31:26: Du warst ja dann in diesem Moment auch ein bisschen Lebensripper gewesen.

00:31:30: plus kann es auch sein zum Beispiel, wenn es mit dieser Leber gerade abgestoßen hätte oder irgendeine Komplikation gegeben hätte, dass der Spender sich auf den Vielfach antwortlich fühlt.

00:31:41: Es sind sehr viele emotionale Sachen, die halt mit einer Lebensspende auch verbunden sind.

00:31:46: Was uns dann auch dazu bewogen hat, dass wir gesagt haben, wenn es geht, würden wir einen Tod stehen bevorzugen?

00:31:52: Ja.

00:31:53: Und jetzt wie ... Das sind natürlich Erfahrungswerte in Wissensfeldern, die man nicht so einfach hätte.

00:31:59: Als du mir geschrieben hast, habe ich immer gedacht, da findest du doch irgendjemanden, der Teile von den Lebensabgaben gibt.

00:32:04: Aber wenn man sagt oder die Dimensionen, die ihr mitspielt und diese Dynamik auslösen kann, lasst einem schon überlegen.

00:32:13: Jetzt wie meine andere Frage Und das ist jetzt auch ein heikeres Thema.

00:32:17: Zum Teil auch tabusiert, Organe spenden.

00:32:20: Gibt es zu wenig Organe?

00:32:22: Die sagen für die Leberin, wissen sie wie nicht, liegt es daran, dass es zu wenige gibt?

00:32:27: oder lebt Gesellschaft einfach mittlerweile schlecht.

00:32:31: Weil natürlich viele Leberinnen können sich halt nicht annehmen oder weil eine Leberine zu fisch beschädigt wird.

00:32:37: Oder ich meine, es muss eine gute Leber sein, damit man sich das Leben lang mit dieser Lebeern leben könnte.

00:32:42: Und es ist halt wie ein beides nie mehr, dass das so mit Hand in die Hand geht.

00:32:47: In der Schweiz haben wir ja ... Also ich meinte, im twenty- sieben oder zwanzig Jahre geplant, dass es wie ein Gesetz geändert wird, dass du zum Beispiel einer Wirsch ... und dass quasi nur wenn du ausdrücklich Nei gesagt hast, deine Organik gespendet werden.

00:33:01: Ich muss also proaktive Ansagen sagen, sondern wenn da nicht proaktiv Nei ist Dann könnten meine Organe genutzt werden, um Leben zu retten.

00:33:11: Zum Lebensqualität von anderen Menschen wieder aufheften halten.

00:33:15: Ich meinte ja ab dem sieben und zwanzig Wenns jetzt alles so weiterverläuft.

00:33:20: Aber das ist auch immer etwas, was man nicht weiss.

00:33:24: Und du als Mutter ... Du wirst natürlich noch einen solchen Gesetzgebung sagen.

00:33:30: Ja ich denke mir halt viele Leute.

00:33:32: Und es klingt doch hart, dass wir nach einer jungen Person gesucht haben.

00:33:36: wo quasi gespendet ist.

00:33:38: Und ich kann mir jetzt noch vorstellen, also wenn ich auch eine junge Person denke schon nicht gerade zu sterben könnte und ich denke mir dann halt auch zum dir entscheidigt der Familie je nachdem es überläuscht ja auch um ein schwieriger Entscheidig.

00:33:52: Also will dir trifft ihr denn auch zum die Entscheidung treffen?

00:33:57: Ich würde absoluten Sinn sehen, weil ich glaube die Leute, die sich wirklich Gedanken romantischen würden dann auch proaktiv gehen und einsägen.

00:34:04: Und ich finde auch, du hast das Recht zum Einsagen.

00:34:06: Es sind deine Organe und du darfst das entscheiden.

00:34:09: Wie ich auch finde, wenn du als Elternteil dieses Kleinkindstirken entscheidest dir dagegen ist es überhaupt nicht verwerschlich.

00:34:16: Also ganz ehrlich, wir haben auch darüber geredet.

00:34:18: Wir sind so dankbar dass jemand sich entschieden hat Wenn ich meine, das sind zwei Irrentests, die du noch einmal machen musst.

00:34:24: Dass jemand wirklich hier ist.

00:34:26: Du musst dein Kind verkabelt weggelassen.

00:34:30: Du kannst es nicht wirklich in den Arm nehmen und sie sehen sehr lebendig aus oder?

00:34:36: Und darum verstehe ich auch absolut, wenn man sich dagegen entscheidet.

00:34:41: Und jetzt haben wir uns Glück gehabt ... Ich weiss nur, dass Prifilee hatte, dass jemand gesagt hat Ja mit unserem Kind rettet mal jetzt das Leben der Materie.

00:34:53: Wir gehen davon aus, dass es ein Kind ist und wir dürfen eigentlich nichts wissen.

00:34:57: Aber weil uns gesagt haben, es sind schon fast eine zu kleine Leberin, die sie nicht hergegeben haben, sind auch noch nie vorgekommen.

00:35:04: Wissen wir, dass das sehr wahrscheinlich etwas gelieses ist?

00:35:07: Weiss man vielleicht an diesem Punkt noch mal sagen gehen?

00:35:09: Die können eine Splitting-Technik machen, die sich den linken Leber leben könnte nehmen... und der man Kind geben könnte.

00:35:15: Der Rechte kann eine wachsende Person.

00:35:18: Mit einem Leber hast du grundsätzlich zwei Leberin.

00:35:22: Dann haben wir Bescheid bekommen, mehr Hände zu lebern?

00:35:26: Ja!

00:35:26: Das ist der erste Schritt für etwas, das dann noch kommt.

00:35:31: Man muss diese Operation auch überstehen und die Leber nicht abstoßen.

00:35:39: Ja... In viel Gespräch im Voraus, wir sind ja lange Zeit auch hier gewesen oder jetzt immer noch da.

00:35:45: Das heisst man hat viel Gespräche auch mit den Ärzten gehabt und die sind auch sehr selbstsicher oder sehnt also... Wir sind dann auch gesagt so ja, abstoßig das kann vorkommen aber heutzutage sind gut ausgerüstet.

00:35:56: Wir sind doch sehr selbst sicher dass wir das schnell in den Griff kriegen.

00:35:59: Wir haben viele Erfahrungswerte.

00:36:01: es ist mir mal ein Problem heutzuttags Wir haben eben das Chirurgeteam, Frau Wildhaber und Frau Galinesco, auch immer wieder gesehen.

00:36:10: Immer wieder gesprochen gehabt.

00:36:12: Und die KSAI-Operationen hatten ich auch hinter uns.

00:36:14: Ich glaube also von meiner Seite aus war es ein unglaubliches Vertrauen.

00:36:19: Also auch wo sie gesagt hat, dass wir erleben haben, die haben mich einfach nur gefreut.

00:36:24: Gut!

00:36:24: Wir haben jetzt auch lange gewartet und am Schluss nicht mehr wussten können wir noch auf der normalen Station bleiben oder müssen wir langsam in die Intensiv, weil man den so äusserlich mega fit noch war, aber sie hatte innere Blutungen.

00:36:38: Das ist einfach ein gewisser Punkt, wenn es zu viele Blutung sind, dann musst du auf die Intensive, weil Sie das bessere Equipment haben, um mehr auch helfen.

00:36:47: Und darum sind wir jetzt nur auf der Nationalliste.

00:36:51: und in den letzten drei Wochen sind wir auf der internationalen Liste, also High-Urgency-Listen gewesen.

00:36:57: Meistens ist da einfach Schweiz vor allem gewesen.

00:37:00: Aber quasi internationalem Suche Ja, der Anspannung ist einfach hochgestiegen.

00:37:05: und wo du in den Bescheid gehst.

00:37:06: Ich habe mich so gefreut.

00:37:09: Wirklich!

00:37:09: Das war ein schönes Moment.

00:37:12: Verstanden.

00:37:13: Und jetzt ist die Operation im Wochenende über die Bühne gegangen.

00:37:18: Also vor etwa vier Tagen.

00:37:19: Du hast alles supergegangen.

00:37:23: Du kannst uns erzählen.

00:37:24: Mattia hat die Operation gut überstanden ohne Komplikationen.

00:37:29: Und bis jetzt kam die lebenden Biere nach.

00:37:32: Genau, die Leber ist angekommen.

00:37:35: Man hat eine kleine Leber, das heißt man konnte den Buch super zählen.

00:37:39: Das ist auch immer noch ein zu grosser Leber an der Mastransplantiermaschine nach dem Buch offen.

00:37:43: Das war nicht so schön.

00:37:45: Aber alles klappt super.

00:37:48: Sie schnufft wieder selbst in dem Sonntag.

00:37:50: Am Montag wurde sie dann richtig wieder wach.

00:37:52: Es gab halt sehr viel Medis zum Beruhigen.

00:37:56: Und weil ja die Leber so neu ist und auch noch im Schock ist, ich bin jetzt in einem neuen Körper.

00:38:01: Ich arbeite sie noch nicht so gut, darum hat es ein bisschen länger gebraucht bis diese Medikamente ausgewaschen worden sind.

00:38:08: Dann hat sich die Augen dann auch wirklich richtig wieder einmal geöffnet und seit gestern lacht sie auch wieder.

00:38:14: Wunderbar!

00:38:14: Du kannst sie auch jetzt wieder zu dir nehmen, du kannst deine Rolle als Mutter... Umsetzen?

00:38:22: Ist das möglich oder ist es immer noch ein Schluch und ein Gerät angeschlossen, wo man sich überwachen

00:38:29: muss.

00:38:29: Es ist schon auch noch ... Sie schauen eigentlich, dass sie schnell in den Atmen geschnitten sind, aber mit viel gehabt haben.

00:38:36: Im Moment hat sie ihre Kebeli hier am Hals.

00:38:39: Der Proviak hatte sie immer noch.

00:38:41: Aber eigentlich nichts, was wir nicht schon gesehen haben.

00:38:44: Das ist für uns mittlerweile fast schon etwas normal.

00:38:48: Und auch der Umgang ändert sich dann halt recht stark mit diesen Sachen.

00:38:53: Und ganz ehrlich, sie macht es so gut und das sagen Sie uns immer wieder, dass sie wirklich erstaunt sind wie lange sie das so gut durchgekippt hat.

00:39:02: Dass auch ihr doppelt so viele Muskeln wie Kinder in den Eltern normalerweise haben.

00:39:08: Das hat ihnen auch geholfen natürlich, sondern sich jetzt wieder erholen.

00:39:12: Sie fahren sich jetzt schon wieder auf die Seite drehen.

00:39:15: Also logisch, wir sind nicht zu oft intensiv aber... Sie macht es einfach genial.

00:39:19: Also die Materie ist noch auf der Intensivstation, ihr seid noch im Gämpfe und dort drinnen.

00:39:26: Wie sieht es so perspektivisch aus?

00:39:27: Wie sind ihre Lebenerwerte, wie sind ihre grundsätzlichen Werte gesundheitswertig?

00:39:34: Die werden immer besser.

00:39:35: Der Zitsel langen hat es keinen Sinn mehr zufrieden, aber das ist normal.

00:39:39: oder mit all den Medis finden sie nicht so lässig Und das ist jetzt auch alles wieder gut.

00:39:45: Sie haben auch gesagt, Lebra macht ihren Job und die Leberwärts sind am Abend gekommen.

00:39:50: Auch der Binirubin, also wir haben ja Mathieu noch nie weiss gesehen.

00:39:54: Und langsam wird sie weiss.

00:39:55: Es ist so schön zu beobachten wie er langsam so ... Ja, bis wirklich auch äusserlich sieht es, es ist genial!

00:40:04: Und jetzt als Weis in den Augen kommen ganz anders wieder zur Geltung.

00:40:10: Also ich mags Matheya, ich mag's... Ich mag es nicht mehr, ich mag es in einer ganzen Familie so was vom Gönnen.

00:40:17: Dass die Resultate hier sind und wie sie da sind.

00:40:21: Ein Teil des Abschlusses der Podcast-Folge unter dem Dach von Tost hat ja auch mit dir etwas so, dass du Studentin bist.

00:40:31: Du warst ja nicht noch gefordert als Mama oder Frischbachmutter.

00:40:37: Ihres erster Kind jetzt ... indem man eine ganz, ganz auserfahrende Situation begleitet ist und einfach auch innen die Verantwortung übernommen hat.

00:40:48: Du warst noch Studentin.

00:40:49: Und du warst jetzt mit den prüfen Leistungsnachreis- und Kolokien.

00:40:55: Wie hast denn diese Doppelbelästung möglich stemmen?

00:40:58: Was habt ihr da drin gemacht?

00:41:02: Am Anfang, wo wir noch daheim waren, war es für mich auch ein bisschen entlastet.

00:41:06: Einmal in die Schule zu gehen und einfach als Peterstudentin sein.

00:41:12: Immer nur Milliliterzellen, was sie trinken hat und all diese Gedanken und Sorgen, die man macht.

00:41:19: Ich bin jetzt in St.

00:41:21: Gallas.

00:41:22: Dann bin ich mit meiner Mama oder dort und alles ist gut!

00:41:25: Und dann, wo wir in Genf gezogen sind, haben wir schweizergeworfen ehrlich gescheitzt.

00:41:30: Ich habe jetzt auch die Bachelorarbeit eigentlich verschoben nochmals, weil ich mich gefunden hatte mit der Leistung nach Wisslangen.

00:41:37: Aber ich habe auch mit Studenten und Studentinnen geholfen.

00:41:42: Auch einen meinte, dass er etwas uliert war und auch ehemalige mit Studentinnen.

00:41:47: Das ist eigentlich mega schön.

00:41:50: Die Solidarität, die man auch dort hätte verfahren und da auch einfach dazwischen.

00:41:53: Das ist nicht nur ein Verständnis für das es im Moment nicht so einfach ist.

00:42:01: Du hast ja auch gut gereiht gefühlt, sowohl von Mitschudenten als auch vom gesamten Departement.

00:42:09: Du fühlst dich nicht alleine.

00:42:12: Und da drinin wurde auch eine Stucke getragen.

00:42:14: Auch weil es jetzt Leistungsnachweis-Unprüfungen gibt?

00:42:19: Ja, absolut.

00:42:20: Und was eigentlich auch noch schön war, ist einfach auch mal die Verbrühle, weil jetzt einfach die Diagnose kamen.

00:42:26: Ich habe mich fast wohl gefühlt wie in der Heimat.

00:42:30: Dort hat man das Gefühl so, es ist nicht ein Zeitpunkt zum Brüllen.

00:42:34: Auch wenn es auch Momente gibt, die ich dort brülle.

00:42:37: Aber es war aber viel beförderbar zu machen, dass man den Schulter verbrüllen darf, ehrlich gesagt.

00:42:42: Ich verstehe das, aber ich konnte auch einen Stück weit zeigen ... Man kann nicht einfach durchgehend stark sein gegenüber der Mattea, gegenüber einem Umfeld.

00:42:51: Jetzt bei den Entscheidungen und dann kommt auf die anderen Seite, wo man sonst schon belastet ist oder in Prüfung, die qualifizierenden Momente und dann noch zu genügen und gut zu genugen, dass da drinnen halt einfach auch eine andere Formen, einen anderen Wissenspunkt zum Forschen kommen.

00:43:09: Wenn wir so ein bisschen perspektivisch schauen.

00:43:12: Wie sieht jetzt das Perspektiven von der Matteas aus?

00:43:15: Weisst du jetzt den Weg, wo noch Günter oder Mund geht?

00:43:20: Jetzt sind wir sicher noch einen Tag auf Intensiv.

00:43:23: Sie reden schon davon, dass wir vielleicht nicht zur Normalstation verbleiben werden.

00:43:27: Also die Intensif ist auch ein super Team und wir freuen uns auf unser alter Team.

00:43:31: Die kennen wir jetzt auch gut also das Fleckteam.

00:43:35: Die gehören schon fast zur Familie um eine freunde Suche zu sehen.

00:43:39: Und dann geht es circa ein Monat bis man den Hightefelt.

00:43:44: und dann gibt's meinte Nach einem Monat kontrollieren, wenn auch nach drei Monaten Sex ist.

00:43:51: In dem Schluss, wenn immer alles gut ist, haben Sie einmal im Jahr Kontrolle.

00:43:56: Und wir gehen von diesem Haus, dass Materia eine ganz anführungs- und Schlusszeichen normales Leben führen kann mit allen Möglichkeiten, die ein Kind in Jugendlichen und denen Erwachsene mit der Transplantation hat.

00:44:12: Genau, einfach mit einem etwas gesünderen Lebensstil.

00:44:16: Das war natürlich super!

00:44:18: Und ja, das Mädchen muss jetzt einmal am Tag nehmen, aber ich finde es ist ein guter Kompromiss für ein schönes und langes Leben.

00:44:27: Seien wir zu leben lang, müssen diese Medikamentation mit sich

00:44:30: nicht?

00:44:30: Ja, wahrscheinlich... Also, ich hatte einen Bristgläser, den man auch absetzen musste, weil alles hat ein bisschen Preis.

00:44:40: Aber das ist dann etwas für die Zukunft.

00:44:43: Es ist im Unsuch präzise, was sie tun wollen.

00:44:45: Das macht sie jetzt anfälliger auf Infekt, also Grippe an Infekt und so.

00:44:50: Und es kann mit der Zeit sich auf die Lehre auswirken.

00:44:53: Aber wir gehen jetzt einfach mal davon aus, dass sie nicht das Hochdosserts braucht.

00:44:59: Dass ihr den Körper das gut angehen könnt.

00:45:02: Und dass Sie einfach einmal im Jahr eine Untersuchung machen muss.

00:45:10: Und der Rest gehen dir als älteren Duasmutter mit Wachasi machen in einer eigenen Verantwortung, dass sie da einen guten Leben haben.

00:45:19: Also mich freut es unendlich, dass das jetzt so ist und wir hätten ja nie gedacht, dass man den Podcast macht

00:45:27: und

00:45:27: die Transplantation gerade stattgefunden hat oder?

00:45:30: Wir diskutieren damals, was in deiner Belastung und für Entscheidungen gefehlt wird.

00:45:36: Ich finde es wunderbar, dass wir so abschliessen dürfen, dass die Transplantation in die Leber hinüberkommt, dass diese Transplantierung gut über den Weg gegangen ist – und dass sie auch gute Werte hat mit einer guten Perspektive.

00:45:51: Was passiert mit dir weiter?

00:45:53: Du hast jetzt bald noch die Bachelorabend, da wirst du mit absoluter Bravour sicher erfüllen!

00:46:00: Wohin geht es mit dir beruflich?

00:46:02: Also ausbildende Sozialpädagogien.

00:46:06: Ja, ich werde jetzt sicher... Momentan habe ich immer noch einen Arbeitgeber, wo ich noch neben den Schaffern für Menschen mit einer Behinderung immer vorhin.

00:46:15: Und

00:46:15: der hat drei zu dir gegeben in dieser ganzen Zeit.

00:46:18: Der hat immer zu dir geübt und ist super!

00:46:21: Super!

00:46:22: Ich werde dann sicher zurückgehen können im Bald.

00:46:25: Freue mich jetzt auch wieder ein bisschen auf die Normalität als Nachtwache zuerst Und damit die auch zur Seite waren, um einfach mal Mami zu sein.

00:46:33: Nachher schaue ich was auf mich zurück.

00:46:36: Aber eigentlich bin ich da gut.

00:46:39: Da bin ich auch.

00:46:41: Ich denke jetzt ... Es klingt sich teuer wie drauf und es klingt auch horizontal darauf.

00:46:46: Man kann wahnsinnig gewöhnen.

00:46:49: Also Abschluss dieser Folge kannst du mir noch etwas erzählen?

00:46:54: Was hätte ich am meisten unterstützt?

00:46:56: In dieser sehr auserfahrenden Situation, in der es um deine Tochter geht und ein ganz kleines Baby geht.

00:47:03: Am Anfang hat man einen ganzen Lebensprozess.

00:47:06: Dann kommt so eine Diagnose, so eine Krankheit.

00:47:10: Und was hätte ich im ganzen Verlauf wirklich gut unterstützen können?

00:47:17: Das würde ich einfach auch noch sagen.

00:47:20: Es ist sicher meine Mann und unsere Familie ... Aber ich muss wirklich sagen, was Besonderes vielleicht auch ist bei uns und ich weiss nicht wie das andreht.

00:47:30: Aber es gibt einfach die Themen.

00:47:33: Ich fühle mich hier wieder heim.

00:47:36: Wir bekommen eine Menge Besuchpunkt- und Fleckteam auf der Intensivstation weil sie sich auch so fest für uns freuen.

00:47:43: Ich finde es ein wunderschönes Team.

00:47:45: Man fühlt sich sehr gut aufgekommen.

00:47:47: Und Sie lassen sich einen wohlfühlen.

00:47:50: Auch wenn es in einer schwierigen Lage ist... Sie nehmen sich immer wieder Zeit, um auch mit dir zu schwitzen.

00:47:57: Und ich finde du wirst auch gesehen als Personum nicht nur quasi das Beide mit der Krankheit sondern das ganze System und das finde ich wunderschön!

00:48:06: Ich würde den Lob einfach so stehen lassen.

00:48:08: Ich glaube David hat es verstanden.

00:48:11: Wenn du noch einmal in Französisch übersetzen musst, dann wirst du sicher auf den Punkt bringen, dass wir wirklich den Lob und die Anerkennung können.

00:48:24: Danke vielmals, dass du bei uns geist warst.

00:48:26: Dass du so auch nahe und greifbar usw.

00:48:31: konntest

00:48:31: die Geschichte

00:48:32: erzählen und dann näher bringen.

00:48:34: Ich wünsche dir im Namen des ganzen Podcast-Contacts Team einfach alles Gute, dass es da genau so kommt!

00:48:44: Jetzt auch eine gesundheitliche Ruhe für Artea und für euch kommt ein erfolgreicher Abschluss.

00:48:51: Danke vielmals, dass du das Gast warst.

00:48:53: Vielen Dank!

00:48:54: Ich habe mich gefreut.

00:48:56: Wenn ihr noch Ideen hättet wie man den Podcast auch unter einem anderen Dach weiterführen könnte, was für Themen oder Gäste gerne hättest, auch wenn ihr kritische Punkte habt oder Lob habt ... Ganz, ganz herzlich noch unter Kontrast atost.ch.

00:49:15: Alles was nachher nicht passiert, würde man auch informieren.

00:49:18: Wir würden uns sagen, wo wir weiterzureichen sind.

00:49:21: Bis dann wünsche ich euch einfach ein gutes Leben und besten Gedanken an Mathéra und Adreia.

00:49:28: Danke für immer, dass ihr da

00:49:29: war.

00:49:32: Danke vielmals, dass Sie uns zugelassen haben!

00:49:34: Wenn Ihr Ideen habt, wenn Ihr Rückmeldungen habt... ...wenn ihr irgendetwas möchtest, mitteilen... podcastkontrastatost.ch.

00:49:41: Danke, dass wir dabei waren!