Jenny Pauli ist ein Schmetterlingskind. Das bedeutet, sie kam mit einem seltenen Gendefekt auf die Welt, der ihre Haut sehr empfindlich auf jegliche Berührungen macht. Epidermolysis bullosa (kurz EB) haben nur ca. 200 Menschen in der Schweiz. Jenny berichtet im Podcast davon, was die Krankheit ausmacht, ihrem Weg ins Leben und erzählt von der Patientenorganisation DEBRA. Mit Stefan Ribler spricht sie über die Herausforderungen und Pflege, die auf Menschen mit EB zukommen und wie sie trotz alledem eine spielerische Kindheit erlebte.

Weitere Informationen über den Verein DEBRA https://www.schmetterlingskinder.ch/

Weitere Informationen zum Podcast Kontrast der OST – Ostschweizer Fachhochschule unter https://ost.ch/kontrast